Quizá la persona más conocida con neurofibromatosis, aunque del mundo de la ficción, es Cuasimodo, el personaje de la novela "El Jorobado de Notre Dame" de Víctor Hugo. El suyo es un mal genético que se manifiesta con tumores en la piel y en el sistema nervioso central, que afectan diversos órganos.
Víctor Hugo describe a Cuasimodo como un hombre que, además de tener problemas de escoliosis, también presenta una cabeza de circunferencia mayor al promedio, bultos sobre la piel y lunares sin forma definida. Todos estos son síntomas de la neurofibromatosis. Pero esto no quiere decir que todas las personas que tienen esta enfermedad tengan el aspecto de Cuasimodo. Esta patología se manifiesta en modos tan diversos que no es posible asegurar que dos personas que la padezcan presenten los mismos síntomas.
Según el neurólogo Antonio Castañeda, la neurofibromatosis (Nf) es una enfermedad genética que afecta principalmente al sistema nervioso, y está clasificada en dos tipos: La Nf 1, que afecta a una de cada 3.500 personas, por un problema en el cromosoma 17, que se manifiesta con la aparición de manchas de color marrón claro y tumores sobre la piel; y la Nf 2, que padece una de cada 40 mil personas a causa de variaciones en el cromosoma 22.
La Nf 2 es la variante más silenciosa. Esta supone la aparición de tumores dentro del cuerpo, los cuales suelen alojarse en el sistema nervioso central. La persona los detecta cuando el tumor afecta de modo directo a algún órgano, ocasionando diversos problemas físicos, como por ejemplo dificultad para oír, caminar o mirar, entre otros.
La neurofibromatosis es una enfermedad hereditaria con alto índice de transmisión de padres a hijos. El doctor Castañeda, quien ha estudiado durante treinta años esta patología, afirma que hay 60% de probabilidades de que los hijos de un paciente con Nf también hereden el mal, que aún no tiene cura, sólo tratamiento para controlarla.
La neurofibromatosis en el Perú
En el 2004 Gabriela Jeanette Bazán Rivero tuvo que dejar de estudiar en la universidad porque tenía problemas para comprender las clases debido a su paulatina pérdida de la audición. Tras consultar en diversas clínicas y hospitales de la capital, en junio del mismo año le diagnosticaron neurofibromatosis del tipo 2.
Sus padres y amigos organizaron actividades para poder solventar el viaje de Gabriela a Brasil, donde podían operarla y extirparle el tumor que afectaba su oído. Ella afirma que desde la fecha en la que le dieron el diagnóstico, hasta antes de ser operada, sus síntomas fueron cambiando y empezó a sentir zumbidos en ambos oídos, desequilibrio al caminar, adormecimiento de la lengua y mareos. Así, Gabriela llegó a Brasil con una audición casi nula.
"Como consecuencia de la operación, perdí el equilibrio y un poco de coordinación, pero después de varios meses lo estoy recuperando. Tengo un nivel de audición normal por el oído derecho, aunque ya no por el izquierdo, pero en general puedo percibir la mayoría de sonidos. Tengo una parálisis facial en el lado izquierdo. Mi rehabilitación será un proceso largo, pero estoy mejorando poco a poco", afirma Gabriela.
Como todos los pacientes que padecen esta enfermedad, Gabriela es consciente de que deberá aprender a convivir con ella y debe acudir a revisiones periódicas para controlar los tumores que aún tiene. Además afirma que no hay suficiente información sobre este mal, por ello se puso en contacto con personas que también la padecen y formó la Asociación Peruana de Neurofibromatosis- Apnefi (www.apnefi.com), la cual preside con el afán de ayudar a las personas que, como ella, tendrán que convivir con este mal.
Manos solidarias
Los pacientes que padecen de neurofibromatosis suelen tener dolores muy intensos debido a los tumores, los cuales incluso afectan su autoestima cuando se presentan en lugares visibles, llegando a crear deformaciones antiestéticas. Por ello, es recomendable que complementen la atención médica con tratamientos de reflexoterapia.
Celinda Fonken, especialista en esta ciencia milenaria, explica que en las plantas de los pies las personas tienen puntos conectados directamente a los órganos del cuerpo. Por ello, al realizar la reflexoterapia podal es como si las manos se introdujeran en el cuerpo, e, indirectamente, se puede dar masaje a las zonas afectadas.
Los miembros de la Apnefi son atendidos de modo desinteresado por Celinda, quien señala que los pacientes deben acudir sin expectativas de curación, ya que lo que ella aplica es sólo una herramienta que los ayudará a canalizar el dolor y los sentimientos eufóricos o depresivos que tienen aquellas personas afectadas por este mal.
Esta es una herramienta que ayuda a que la persona recupere la capacidad de auto curación, la cual va perdiendo con el paso del tiempo por la mala alimentación y el estrés, y además procura una relajación profunda que hace que el sistema inmunológico mejore su funcionamiento, asegura Fonken.
Pierina Papi
Saludos Cordiales
Dr. José Manuel Ferrer Guerra
